¿Qué es el derecho al consejo genético?

Dentro del ámbito más general del consentimiento informado, el magistrado Juan Antonio Xiol Ríos ha definido este derecho al consejo genético como el proceso por el cual los pacientes o sus parientes con riesgo de una enfermedad de carácter hereditario, son advertidos de las consecuencias de la enfermedad, de la probabilidad de padecerla o de transmitirla y de los medios posibles para evitarlas o mejorarlas (Revista Española de la Función Consultiva, 2010, nº 14, p. 31). Desde un punto de vista normativo, el Art. 3.e) de la Ley 14/2007, de 3 de julio, de investigación biomédica, lo describe como el procedimiento destinado a informar a una persona sobre las posibles consecuencias para él o su descendencia de los resultados de un análisis o cribado genéticos y sus ventajas y riesgos y, en su caso, para asesorarla en relación con las posibles alternativas derivadas del análisis. Tiene lugar tanto antes como después de una prueba o cribados genéticos e incluso en ausencia de los mismos.

Esta misma norma prevé (Art. 47.6º) que, sin perjuicio de lo establecido en la legislación sobre protección de datos de carácter personal, antes de que el sujeto preste el consentimiento expreso y específico por escrito para la realización de un análisis genético, deberá recibir previamente y también por escrito –entre otras informaciones– el compromiso de suministrar consejo genético, una vez obtenidos y evaluados los resultados del análisis. A continuación, el Art. 55 establece que cuando se lleve a cabo un análisis genético con fines sanitarios será preciso garantizar al interesado un asesoramiento genético apropiado, en la forma en que reglamentariamente se determine, respetando en todo caso el criterio de la persona interesada. El profesional que realice o coordine el consejo genético deberá ofrecer una información y un asesoramiento adecuados, relativos tanto a la trascendencia del diagnóstico genético resultante, como a las posibles alternativas por las que podrá optar el sujeto a la vista de aquél. Por lo que se refiere a los requisitos de calidad, el Art. 56 señala que Todo el proceso de consejo genético y de práctica de análisis genéticos con fines sanitarios deberá ser realizado por personal cualificado y deberá llevarse a cabo en centros acreditados que reúnan los requisitos de calidad que reglamentariamente se establezcan al efecto.

En España, la paulatina importancia que ha ido adquiriendo la llamada Cuarta Generación de Derechos Humanos quedó reflejada en el Art. 22.2 del Estatuto de Autonomía de Andalucía (reformado por la Ley Orgánica 2/2007, de 19 de marzo) al proclamar este novedoso derecho entre los relativos a la salud: Los pacientes y usuarios del sistema andaluz de salud tendrán derecho a: (…) f) El consejo genético y la medicina predictiva.

En cuanto a la jurisprudencia española, a día de hoy sólo se han pronunciado sobre este derecho –y mencionándolo de forma tangencial– tres sentencias del Tribunal Supremo: SSTS 6174/2011, de 27 de septiembre; 9056/2011, de 27 de diciembre; y 3259/2012, de 3 de mayo.